Сердце этой девочки бьется снаружи её тела. И она в смертельной опасности с самого рождения

Вирсавия Борун родилась с редчайшим недугом, известным в профессиональной врачебной среде как Пенталогия Кантрелла. Говоря простым языком, её сердце находится не внутри тела, посередине грудной клетки и за защитой из ребер, а практически снаружи.

От внешнего мира его отделяет тонкая полоска кожи и ничего более. Редакция разбиралась, как живется такому уникуму.

Когда сердце 8-летней Вирсавии бьется, это видно невооруженным взглядом. Любой удар, ушиб или прокол может стать смертельным. Девочка признает, что она везучая — с первых же лет жизни ей строго настрого запретили бегать и прыгать, чтобы снизить риск, но какой же ребенок может удержаться? Пока что обходилось и Вирсавия уже вполне привычно надевает только мягкую, не давящую одежду и старается держать ручки поближе к животу, рефлекторно прикрывая свое необычное сердце.

Настоящая проблема Вирсавии в том, что во всем остальном она вполне нормальный ребенок, с соответствующими потребностями. Она не инвалид, но её жизнь постоянно висит на волоске, так как сердце очень уязвимо. Почти все врачи только качают головами — само хирургическое вмешательство скорее станет причиной смерти, чем поможет ей. Такие люди появляются один на 5 млн. и фактически их существование сплошная лотерея из-за повышенного риска травматизма.

Но Вирсавия и её мама не сдаются. Девочка уже прожила целых восемь лет, среди которых самые сложные — в бессознательном младенческом возрасте. И будет, обязательно постарается жить дальше. Сейчас она проходит экспериментальный курс коррекции артериального давления, чтобы создать более благоприятные условия для операции. Врачи из Бостона вызвались провести её, но отказываются обсуждать детали с прессой. На кон поставлено слишком многое.